咖啡斑神经纤维瘤病是怎么回事

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我是一个多发性神经纤维瘤的患者!我从十五岁时就发现我身上就有1个当时就没有在意后来越来越多到现在有12年了现在全身都是现在还在增加我都不敢面对人别人看见我就问这是怎么回事啊怎么不去治疗呢?多发性神经纤维瘤的原因,治疗建议和症状多发性神经纤维瘤怎么治疗
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莫语芙 外科
擅长:心胸外科,骨科
NFI型的特点是皮肤的牛奶咖啡斑和出现神经纤维瘤样的皮肤肿瘤。还常伴有多种畸形和其他一些疾病,譬如脊柱侧凸、胫骨假关节、智力障碍、脑膜瘤、神经纤维瘤和眼的虹膜结节等,而且与神经纤维瘤病的恶性变倾向有关。NFII型神经纤维瘤病是中枢型神经纤维瘤病,明显的特点是双侧听神经的神经鞘瘤、脑膜瘤和脊神经背根的神经鞘瘤;很少有皮肤改变。
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医生
擅长:甲亢、肿瘤科痛风
一般说,带这种基因的后代患病率约为50%,患此病的孩子病状同其长辈并不是都有类似性,病情也较其前辈有轻有重。此外,也有孩子患了此病,但其家庭成员以前从未得过多发性神经纤维瘤的。多发性神经纤维瘤发展缓慢。一般说来,患者能正常生活,但也有因此病引起并发症而导致死亡的。
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高嗣远 儿科
擅长:小儿腹泻、新生儿疾病
神经纤维瘤为常染色体显性遗传疾病,系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显,可引起多种肿瘤如错构瘤、神经纤维瘤、脑膜瘤及胶质瘤等;多灶性是其最常见的病理特点。纤瘤康复散抑瘤率高。有效抑制癌细胞、防止复发与转移。
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目前出现了咖啡斑,那么这个其实并不是神经纤维瘤病,只有同时出现的牛奶咖啡斑以及多发的神经纤维瘤,才能够诊断为多发性神经纤维瘤病,这种多发性神经纤维瘤病,它的治疗原则是优先考虑手术切除治疗。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院已帮助用户:0
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

神经纤维瘤病是分为两种的,其中一种的神经纤维瘤病最常见皮肤出现咖啡色斑,如果单纯只是这种表现的话并不影响个人健康,也不需要进行特殊治疗,在平时的时候注意保持皮肤的干净卫生,定期注意去医院进行一下复查就可以了。另外还要注意在饮食方面多吃新鲜的水果和蔬菜。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院已帮助用户:0
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

出现牛奶咖啡斑不一定是神经纤维瘤病。青春期前有大于6个,即直径大于5毫米的牛奶咖啡斑,又合并了肿块,或者是有其他的骨改变、心脑血管的改变等,需要有一定的数量,一定的大小界定,同时牛奶咖啡斑是诊断神经纤维瘤病的标准之一,但并不是全部。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤病会遗传,需要及时治疗。
神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点,严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传,其遗传率高,以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。
患者平时应该保持合理的饮食,不要吃刺激和油腻的食物,注意休息,保持环境安静和室内空气新鲜,有利于身体健康。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院已帮助用户:5
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

小儿神经纤维瘤病要做体格检查、CT检查、X射线检查等检查。
1、体格检查:如果患有小儿神经纤维瘤病,全身皮肤可能会出现咖啡牛奶斑,所以通常来说,需要做体格检查来确诊病情。
2、CT检查:通过CT检查可以判断小儿神经纤维瘤病的位置,有助于发现中枢神经系统肿瘤中枢神经系统肿瘤。
3、X射线检查:X射线检查能够发现各种骨骼畸形,是否存在长骨、面骨和胸骨过度生长的情况,有助于诊断小儿神经纤维瘤病。

卢成瑜主任医师儿科广州医科大学附属第一医院已帮助用户:0
擅长:儿童呼吸系统疾病,如哮喘、急慢性咳嗽、喘息性疾病、反复呼吸道感染的诊治以及儿童营养、内分泌系统疾病的诊治

神经纤维瘤病有六种症状。几乎所有在出生时都能看到皮肤上的牛奶咖啡斑。通常具有不同的形状和尺寸,并且边缘不整齐。突出的皮肤表面,通常发生在身体不暴露的区域。许多大的黑色色素沉着表明聚集的神经纤维瘤,中线显示没有脊髓肿瘤。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。