岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年,4月23日第四次发病.....

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年,4月23日第四次发病入院,家中积蓄全部用尽。多器官衰竭的菲菲,主动要求父小菲菲全身水肿,依靠呼吸机才能喘气。22日,在泰安市中心医院重症监护室外,韩涛和张伟夫妇正焦急地等着女儿的消息。一个月前,已经有四年红斑狼疮疾病史的韩宇菲第四次发病,全身布满红斑,消化道出血咳血。入院后,小菲菲的病情急转直下,先后出现心衰、肾炎,随后肾脏出现衰竭迹象,无法自主排便。只有40多公斤体重的菲菲,全身严重水肿,肿胀到60公斤,一次排水排出20多斤。菲菲家住岱岳区大汶口镇,父亲韩涛和母亲张伟本来做小生意。2010年她查出患了红斑狼疮后,家里人一直瞒着亲友邻居,全力给菲菲治病。“本来病情能控制,大约一年复查一次,没想到这次加重。”韩涛说,四年多来,给菲菲治病已花去家里所有积蓄,这一个月来花费近10万元,现在每天的医疗费要一万多元。北京专家远程会诊给出的治疗方案是血浆置换,但韩家早已负担不起。入院一个月,小菲菲的治疗单已经长到家人无法承受。本报记者赵兴超摄治疗期间,菲菲从没说过痛,还不住安慰父母。张伟说,女儿患病四年,学习成绩一直在班里七八名,每次复查治疗后,回到家就使劲补课。4月23日入院后,“每天只有5分钟能进病房看她,见了我她就拉着我的手,说不想再待在医院。”
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张从 医师 贺营卫生院内科 一级甲等
擅长:慢性糜烂性胃炎,肝炎,习惯性便秘
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指导意见: 急性活动期应卧床休息。慢性期或病情已稳定者可适当参加工作,精神和心理治疗很重要。病人应定期随访,避免诱发因素和刺激,避免皮肤直接暴露于阳光。 
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相关问答

儿童红斑狼疮发病初期会伴有轻微的瘙痒,但要避免搔抓引起皮肤破损,从而引起感染,因此建议及时治疗,避免搔抓。
小儿系统性红斑狼疮发病迅速,预后较差,属于侵犯多个系统的自身免疫性疾病。该疾病主要表现为体温升高、皮疹等,还可以侵犯泌尿系统、心血管系统、神经系统、血液系统等系统。患者颜面有红斑,长期暴露于阳光下会加重,上胸和手肘部位会出现红斑,还会出现皮肤出血和溃疡。建议尽早治疗,避免疾病加重。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院已帮助用户:0
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

轻型的狼疮不会危及生命,但是重症的狼疮很有可能危及生命。判断系统性红斑狼疮的病人病情是轻还是重,主要的标准是看有没有内脏器官的受累,红斑狼疮性根据每个人的体质,病情轻重不同能活的寿命也不同。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

怀孕可能会得红斑狼疮。
女性在怀孕的时候,体内的雌性和孕激素都会出现失调,如果是遗传易感基因,再加上长期的劳累、感染等原因,很有可能会引起机体的免疫机制紊乱,从而产生自身抗体,从而引起狼疮。即使孕妇患有红斑狼疮,只要不影响重要的内脏器官,都可以继续妊娠,但若出现肾脏、肺脏、中枢神经系统、心脏等重要脏器功能受损时,应优先考虑母亲的安全。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院已帮助用户:0
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。

红斑狼疮经过合理的治疗可达到临床治愈,如果没造成明显系统损伤的盘状红斑狼疮,通过药物治疗,完全可以达到临床治愈。如果是系统性红斑狼疮,内脏损伤不是很严重,及时治疗,也可以稳定病情,达到临床治愈。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院已帮助用户:0
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

如果红斑狼疮患者的病情控制良好,没有并发症,通常是可以长时间存活的,基本是和正常人差不多的。注意定期复查,生活规律,饮食清淡,避免辛辣刺激性食物,多补充蛋白质和各种维生素。千万不能随便停止药物。另外要注意增强自己的免疫力,生活要规律,注意调整好情绪。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

红斑性狼疮是一种免疫性疾病,一般多发于青年女性,而且还会涉及多种器官,病症主要表现为蝶形红斑以及一系列的肌肉骨骼酸痛、免疫力下降以及一些肾功能损害和胸膜炎等多个脏器的功能损害,产生的原因跟遗传有关系,其中,环境因素也是导致系统性红斑狼疮疾病出现的重要原因之一,如果发生这个,是需要到医院及时治疗,不能拖延。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院已帮助用户:0
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病