在移动互联网这股风刮到医疗之前，慢病管理对于很多人来说是个非常生僻的词。感谢互联网，让慢病管理成为一个热词，让2亿慢病患者的生态得到关注。

慢病管理是一个看似光明但充满荆棘的路，我们听了很多来自创业者、医生，以及行业评论家对这件事的理解和畅想，但是来自患者的声音却很少。于是，我 们通过读者和朋友找到了三个境遇非常不同的糖尿病患者，看看他们真实的生态和困惑究竟是什么。这三个故事有一定的典型性，但是它们不能说明任何全局性的问题，其实慢病管理本身也是这样：面对着一大群看似有共性，但实则境遇非常独特的患者。

数据：2013 年发表在 JAMA 的《中国慢病监测暨糖尿病专题调查报告》显示，中国有超过 1.1 亿的糖尿病患者，约占全球糖尿病患者的三分之一。但目前国内只有约四分之一糖尿病患者在接受药物治疗，其中不到 40% 的患者血糖水平得到了良好控制。

在农村，谈慢病管理是一件奢侈的事情

我有一位远房的大爷，家在农村，今年64岁，2型糖尿病，已经患病4年多。他居住的村子现在基本只剩下老人和小孩了，很多大病小病都只能稀里糊涂扛 着。他不太愿意谈起自己的疾病，不愿意让别人知道疾病发展的情况。由于不识字（管理软件什么的更是奢谈），他不知道自己服用的是什么药，但是知道价格较便 宜（平时在乡或者村卫生所买药）。村中心有一家卫生所管理着方圆3公里的村民医疗。

由于近年来病情加重（去了一趟省会大医院检查），服药还是比较规律。平时上街赶集或去村里办事会测血糖，频次不确定。由于老伴儿对他并不好，所以家 里饮食控制的也不好，除了医生建议的不食用含糖较高的食物之外，其他并无明显忌口。田间劳作是他的主要运动方式，每天清晨和傍晚会下地干活（早上干活回来 会睡觉休息，吃完午饭继续睡觉），其他时间和村里老乡打牌或者闲谈。孩子打电话回去，也会询问病情，让他注意饮食和休息。

对于大爷的病情，我只了解这么多，事实上他的孩子也了解的不多，他自己也不了解，可能村子里其他患病的人情况也差不都吧。

家庭和自我管理才是糖尿病人温暖的港湾

叔叔今年60岁，在城市生活，刚刚退休。5年前确诊为2型糖尿病，目前还没有并发症。平常偶尔不舒服，比如觉得脚部和腿部疼痛，一般通过按摩来缓解 症状，每天如此。情绪也会影响身体，坏情绪下，腰疼、腿疼症状会加重，时常还会夸大疾病带来的影响。叔叔得了糖尿病之后，他的女儿也开始控制小孙女的饮食 ——不吃甜东西，不喝饮料，普遍有种说法，糖尿病会遗传。

叔叔现在服用的是拜糖平，每顿饭前吃一颗。打长效胰岛素，按照打胰岛素的要求，应该是晚上打，但叔叔打胰岛素不规律。他的解释是，每天5点多就要起 来上班，晚上回来也事情太多，所以一般是早晨打胰岛素。原来，叔叔并没有使用长效胰岛素，因为一天打两次嫌疼，所以就用了长效胰岛素。在经济能力可以达到 的范围内，叔叔是尽量用好药，用效果好的胰岛素。

有关糖尿病知识，叔叔或多或少知道一些，零零散散。知识主要来自医生，还有糖尿病讲座，了解一些大面上的知识，但是对于疾病的机理还是不清楚。作为 和糖尿病人生活在一起的家人，妈妈其实也只是知道一些皮毛的科普知识，但并不准确，比如，I型糖尿病是遗传，2型糖尿病是后期导致的，比如饮食不规律、心 情不愉快等等会影响疾病。他们认为2型糖尿病还有什么阳性和假性的说法，要是细说起来，他们也不知道是咋回事。

叔叔对自己的管理有一番波折，经过了欲速不达、完全放弃、恢复信心的过程。刚刚发现疾病的时候，他对控制疾病非常有信心，主要是运动，当然他运动会 过头，走路4小时，走完就不舒服。所以，有一段时间他对自己的身体状况非常悲观，也不运动了。然后我喋喋不休地讲了各种励志故事，竟然一点用都没有！他 说：“我做了好多事情，刚开始运动，节食，根本不管用，血糖该上去还是上去，所以我现在就不管了。”但现在，叔叔已经变得非常乐观了。他会定时做慢运动， 比如跳跳广场舞，走走路之类，运动做到身上微热为止，不会大汗淋漓。

不过，叔叔非常不喜欢测血糖，一个是花钱多，一个是心理受不了。过去，没见他拿出来什么仪器来定期测血糖。今年春节，我问他是否需要血糖仪，希望买 一个好一点的血糖仪孝敬孝敬他，让他坚持测量，管理糖尿病。结果，这一提议被严厉拒绝了：“瞎花钱，那么贵！一天三次，老得花试纸钱。”给他看了要买的血 糖仪品牌和价格后，他说：“这个我老早就买了，还比你要给我买的这个价格贵，不需要，都不用了。”不是说叔叔不想测血糖，而是对他来说糖尿病这种慢性病每 天都要面对，心理压力太大，“一测血糖就紧张，本来好好的。”叔叔说。这种心理很多人都有，比如高血压的妈妈，要让她每天测血压，她压力是非常大的。

饮食方面，叔叔现在做得比较好，蔬菜尽管吃，但是油脂类和蛋类控制得比较多，水果两餐之间也会吃一些。有时候他还会吃些木糖醇之类的东西。饮食管理 过程中还发生了很多有意思的事情，比如叔叔便秘，我便建议他可以喝一些柠檬水，以适当的速度多喝一些。当时，我并不清楚糖尿病人其实是容易便秘的。可能是 没有交代清楚，叔叔晚上睡觉前竟然咕咚咚快速喝下去大概800毫升的柠檬水。第二天便开始头晕难受，结果最后知道是低血糖了。自从那后，他再也不接触柠檬 了。所以，在疾病早期的阶段，叔叔非常想快点儿搞好，无论运动还是饮食都非常猛，听说啥能对身体好，就大量吃啥东西。一些建议虽然有效，但执行起来也会打 折扣，一打折扣，效果就差了。效果一差，叔叔就更没有信心继续管理了。所以，在后来自我管理完全放弃的阶段，叔叔的饮食控制也就放弃了，该吃啥吃啥，能享 多少福就像多少福。

说到管理糖尿病，叔叔和妈妈最大的感受是，还得靠自己，靠家庭，他们也不用任何App。怎么讲呢，糖尿病的科普和治疗知识是固定的，医生讲的东西每 次都差不多，可是每天如何面对身体不同部位的疼痛，如何保持健康心理，如何运动，如何饮食，都是自己和家庭共同承担的事情。所以，改变一个人的行为，不是 靠一次检查，靠一次医生建议，而是靠自己去努力，靠家人在心理上给予支持。前面说到，在管理自己方面，叔叔经历了完全放弃的阶段，也不运动了，除了不敢明 目张胆地吃糖，吃饭也不太控制了，悲观、失望、发脾气。那段时间，妈妈也生了很重的病，眼角膜脱离，心理负担重，引起抑郁症，从130多斤一下子瘦到80 多斤，说起来真是让人难过。在康复阶段，妈妈几乎是用了各种方法，坚持、乐观、运动，慢慢地妈妈康复了，体重也慢慢增加。家人成功康复对叔叔来说是很大的 鼓励。所以，叔叔慢慢信心完全恢复了，也看得很开了。疾病总会改变人们对生命的认识。叔叔现在看得很开：“人的岁数都是老天爷定的，小病我们就调理，大病 治也没用。”

无知有治  愚昧无治

我今年28岁，确诊为糖尿病的时间是2012年4月，到现在已经三年多了。 最初是因为出现了明显的糖尿病三多一少症状，体重和体力严重下降，多饮多食多尿，一晚上起夜六七次，经过医院检查空腹血糖15，检测了尿酮，结果是四个加号，确诊为糖尿病伴随酮症酸中毒。

住院后检测结果显示胰岛素分泌能力几乎为0，确诊为1型糖尿病，胰岛素分泌量绝对不足，采用速效加超长效（24小时）胰岛素方案治疗，用药为甘精胰岛素，药效24小时，睡前注射，餐时胰岛素为赖脯胰岛素，用以中和餐时血糖。

1型糖尿病需要终身依靠外部胰岛素来控制血糖，所以不存在所谓依赖情况，也没有显著的副作用。但是肥胖可能会导致胰岛素抵抗，导致用药量上升，但是我目前体重控制良好，三年内药量并未调整。

我一日三餐规律饮食，最主要的是控制主食的量，一般在二两左右主食，避免稀食，如粥、过烂的米饭和面条等，避开含糖量高的蔬菜，如南瓜、地瓜等，吃 淀粉类蔬菜时需要适当减少主食量，比如土豆、藕片等。 避免过咸食物，以免出现高血压和心血管疾病。 餐外饮食避免过多高热量食物，如坚果，避免高糖食物，如蛋糕，栗子。

有氧运动和无氧运动结合，适当的有氧运动降低血糖，消耗脂肪避免肥胖，无氧运动增加肌肉，肌肉越多消耗血糖越快，可以防止血糖过高的情况。 日常运动以跑步、自行车、球类运动为主，辅以俯卧撑，仰卧起坐，HIIT等。

目前空腹血糖控制在6以下，餐后控制在8以下， 每天不定时检测血糖，每季度检测糖化血红蛋白，基本维持在5~6之间，都在正常范围内。 每季度检测的项目包括糖化、C肽、肝功能和肾功能，目前均正常，未出现并发症情况。

我的知识基本来自医生建议、官方医学资料（如WHO、中国疾控中心、医院的糖尿病手册等）、医生的科普文章、果壳、知乎等科普网站，由于有媒体从业 经历，有非常高的信息鉴别能力。 我掌握控糖基本原理，了解常见食物成分，如含糖量（碳水化合物含量），淀粉含量，钠含量等，对食物不避讳但是严格控制摄入量，辅以血糖监测。 对并发症的认识以及对糖尿病并发症发病机理的认识，以及适当的恐惧感，可以帮助自己养成控糖的习惯和意识。

最重要的是血糖监测，目前使用两款血糖仪，最关心准确度，不关心记录曲线，长期的血糖水平参考糖化血红蛋白。 目前互联网糖尿病软件基本偏向于检测、记录等功能，尚无一款移动端产品提供权威的糖尿病资讯和活跃的社区（也许有但我不知道）。对此类软件并无强烈需求， 因为对控制血糖没有太大帮助，且通常操作繁琐，也无法提供足够专业的饮食和运动建议，大多是网上内容的复制粘贴，信息芜杂。目前尚未出现一款能够给糖尿病 人提供有价值信息的互联网软件，比如食物升糖指数、常见食物成分、对糖尿病人的危险系数、运动量监测等（或许有但我不知道）。

我身边没有其他糖尿病人，但是从网上的用户信息看，糖尿病患者普遍存在以下几大误区：1、缺乏对疾病原理的认知，不知道或不去了解运动、饮食的细 节；2、缺乏对医生的信任，轻信偏方或广告，擅自使用食疗等方法代替药物进行治疗；3、对药物的恐惧，害怕副作用从而产生恐药感，继而寄望于保健品或中 药。

总体我觉得，糖尿病并发症的高发跟糖尿病知识的普遍缺乏高度相关，普通病人对信息的鉴别，对信息渠道的鉴别能力非常薄弱，容易被误导和蛊惑。所以，无知有治  愚昧无治。