当45岁的结肠癌病患佩德罗·浮士德·朱尔·孟楚(Pedro Faust Tzul Menchu)告诉他的肿瘤科医生他的腿不能移动的时候,医疗警钟敲响了。他前一周接受了化疗,因此他的其它症状——呕吐、黄疸——并不完全令人惊奇。但是他的腿不能移动,可能是脊髓受压(感染或肿瘤压迫贯穿脊椎的神经)的征兆,而潜在的脊髓受压都会被当作紧急状况看待。佩德罗从肿瘤科诊所被直接送往医院,而他在那里被分配给我作为病患。身为佩德罗的医院医生,就是策划他的治疗的负责医生,我的主要责任就是弄清楚他的脊髓是否有危险。
磁共振成像显示,癌症已经扩散到佩德罗的尾骨以及腹部各处,但是没有损坏它的脊髓。我请教的所有专科医生——神经外科医生、介入性放射科医生、更多肿瘤科医 生——全都推荐了一项小手术,以保护崩塌的椎骨,避免未来发生脊髓受压。周末结束过后,由于我们通常会在星期一轮替,我将佩德罗的治疗转交给我的一名也是 医院医生的同事。“他们会在来临的一周进行手术。”我在离开之前解释。佩德罗在床上坐了起来,握了我的手,向我道谢。
我后来才意识到,我从来没有告诉过佩德罗,他现在距离死亡有多接近。尽管他接受了两次化疗,一次减瘤手术以尽量切除肿瘤,以及持续进行电脑断层扫描监控,但是他的癌症还是扩散了。它差点夺走了他双腿的功能,也最有可能在接下来的六个月之内夺走他的性命。
我们第一次在医院的癌症病房见面的时候,佩德罗对我倾诉说,他有多么高兴能有一位会用他的母语西班牙语跟他说话的医生。“能够被了解,感觉真好。”他说道。 “有了神的帮助,希望你能找到方法帮助我。”我们不只是谈论他的脊髓的事。我每次为他做检查的时候,我们都会聊着他以前在危地马拉的生活。
佩德罗有几次安排了他的家人在我巡房的时候探访,让我能够和他们一起讨论摆在面前的步骤。“对不起,但是看来癌症已经变大了。”我告诉他们。我向他们提及了 即将来临的手术、放射治疗的可能性、以及肿瘤科医生如何正在考虑第三次的化疗,但我承认,我并没有为他们完全理清头绪。告诉他这一切的意义,说他几乎肯定 会死得比他意料之中来得早,简直是太难了。就像任何一位好医生一样,我知道如何让病患专注于正面的事物——“你的家人全都在这儿”,或者“看到你坐起来真 好”——同时又尊重现实。但是,佩德罗平静地微笑,又热切地恳求我帮助他,不知何故使我比平时更难鼓起勇气传达坏消息。
佩德罗的女儿似乎几乎感觉得到我的担忧。她不可能超过八岁,但这并阻止不了她用怀疑医生的眼光盯住我,犹如我主宰着她父亲的命运一般。每当她这么做的时候,我就会向她微笑,然后把注意力放在佩德罗身上。“我还能帮您什么吗?”
几天后,我前往芝加哥去参加一个座谈会。那里聚集了国内各地的姑息治疗专家,也包括病患的倡导者、伦理学家、社会工作者、(像我一样的)内科专科医生、以及来自像美国危重病护理护士协会及医院医学协会之类的组织代表。核心的问题是:我们能够如何改善医院里的临终关怀?虽然每个人带来了不同的观点,但是将我们这些护理人员以及丧亲者团结在一起的,就是医院死亡的经历如何影响了我们——它变得多么缺乏人情味、多么机械化、多么不人道。其中一位小组成员形容了她的36岁丈夫因为患上转移性结肠癌而去世的经历。她虽然每天看到众多名医生,但是当她年轻的丈夫临终时挣扎着呼吸的时候,没有人敢讨论不可避免的事。“没有人告诉我们任何东西。”她说道。
这个时候,我就想起了佩德罗。我没有清楚地告诉他癌症的演变意味着什么,是不是逐渐将他推向住院死亡,让他经历一个涉及电击停止跳动的心脏、食物泥、每四个小时为了测量生命体征而叫醒他的死亡呢?我当初会被邀请参加座谈会,是因为我写了一篇文章,说的是为无证病患给予临终关怀的难处。我特别形容了一名病患,这名来自危地马拉的男子,不愿进出紧急室索取止痛药物,以此度过他剩下的几周性命。有了领事馆的协助,我和同事为他安排实现他回到他的祖国的临终遗愿。然而,我为这一名病患表现的注意与关怀,对下一名病患来说,反而没了意义。我没有向佩德罗完整地解释他的预后,等于是没有尽我的责任。
这真的是我的责任吗?Medicare 上个月宣布,它将会开始为卫生保健提供者讨论临终选项给 予补贴。这引发了一些有关究竟是谁应该进行这样的讨论的新争议。澄清一个病患在她心脏停止跳动的时候想要被电击几次,是谁的责任?是重症监护医生吗?谁应 该为病患提供知情、坦白的预后?是肿瘤科医生吗?芝加哥的那次会议中不断出现的其中一个词,就是“拥有感”(ownership)。美国的医疗体系中有那 么多的专家、轮班工作和移动部件,因此可能很难指定某一个人承担一名病患的照料的最终责任。意思是说,责任是共同承担的——这就是为什么有些职务,例如, 跟病患讨论他离死亡有多接近,可能会被忽略了。
但是,我不禁地想,只有我一个人辜负了佩德罗。我不是他的肿瘤科医生,也不是介入性放射科医生,然而在他的众多医生当中,最能和他沟通的人就是我。我能说他的语言。照目前的情况看来,没有任何方法能够保证,像佩德罗的病患,一定会得到有关不同治疗选择的辅导(或许他不想再经历另一轮的化疗),或者一定会得到帮助以便向家庭成员解释他们的临终抉择(或许他不要在重症监护室里头度过他的最后时日)。
定于今年秋天生效的新Medicare 提案中,任何一位合格的团队成员——医生、护士、助理——能够为讨论像佩德罗的病患可能面对的各种手术和介入所需的时间计费。佩德罗入院的时候,要是有了这样的选择,另一个照顾他的人可能会发现我的遗漏,然后和我讨论;她又或许会自己和佩德罗进行对话,然后为之计费。Medicare的补贴计划不只是会奖励进行困难的讨论;它也分配了责任。这是一种确定进行困难对话的责任拥有感的方法。
芝加哥的会议结束后的第二天——也是Medicare 宣布它的新计划的同一天——我试图在医院里头找佩德罗。当时不是轮到我工作,但是我想,我或许可以告诉他那些新的发现意味着什么,借此弥补我乏于清楚地沟通。遗憾的是,佩德罗已经不在了。我从图表中看到,脊椎手术顺利地完成,而他甚至能够走着离开医院。
一个月后,我在癌症部门的一道门外看见了他的名字。自从我们上一次探访他至今,他的体重减轻了,而他也忍受了糟糕的事。他有一天早上试图走路的时候,股骨因 为严重地被肿瘤侵蚀而自发地断裂了。但是佩德罗不知何故依旧保持着他的笑容和风度。我告诉他,我们之间的对话让我感触良多,促使我写了一篇有关他的文章, 一篇我希望能帮助医生想想他们传达坏消息的方式的文章,而他也允许我利用他的名字。幸好,另一位医院医生花了时间和他进行那段困难的对话。佩德罗和他的家 人知道他的死期将至,因此正在为之做准备。
尽管如此,我忍不住还是感到专业上的羞耻。这种羞耻,就是我作为一位较年轻的医生的时候,护士拨电提醒我忘了的某件例行任务的时候感受到的一样;这种羞耻,让我偶尔会拳打自己的大腿,并说:“我下次真的要记得做那件事。”为了佩德罗,我真的要这么做。