来医院看病的患者都希望自己健康地走出医院,但是医学并非万能,对许多疾病还是无能为力。医生可能比任何人都清楚,患者虽然在接受治疗,但痛苦和死亡却离他越来越近。这个时候,尤其是在临终关怀机制尚未健全、医患关系紧张的情况下,医生真的要把这个坏消息传达给患者吗?
死亡是一个敏感的话题,可是作为医生,不得不频繁地接触到这个“字眼”。对于如何跟患者谈论死亡问题,一名美国医生讲述了他的困惑。
我是负责为45岁的结肠癌病患佩德罗·浮士德·朱尔·孟楚(Pedro Faust Tzul Menchu)做治疗的一名医生。
佩德罗从肿瘤科诊所被直接送往我所在的医院。他前一周接受了化疗,身体也出现了其它症状——呕吐、黄疸。但是他的腿不能移动,可能是脊髓受压(感染或肿瘤压迫贯穿脊椎的神经),而潜在的脊髓受压都会被当作紧急状况看待。我的主要责任就是查清楚他的脊髓是否有危险。
磁共振成像显示,癌症已经扩散到佩德罗的尾骨以及腹部各处,但是没有损坏脊髓。我咨询了所有专科医生——神经外科医生、介入性放射科医生、更多肿瘤科医生,他们都推荐一项小手术,来保护患者崩塌的椎骨,避免发生脊髓受压。
由于我们通常会在星期一轮班,周末结束过后,我将佩德罗的治疗转交给我的一名医生同事。“他们会在接下来的一周进行手术。”我在离开之前跟佩德罗做了手术的相关解释。佩德罗在床上坐了起来,握了我的手,向我道谢。
后来我才意识到,我从来没有告诉过佩德罗,他现在距离死亡有多接近。尽管他接受了两次化疗,一次减瘤手术以尽量切除肿瘤,以及持续进行电脑断层扫描监控,但是他的癌症还是扩散了。这些差点夺走了他双腿的功能,也很有可能在接下来的六个月夺走他的生命。
我会讲西班牙语,我们第一次在医院癌症病房见面的时候,佩德罗对我倾诉说,能有一位会用他的母语跟他说话的医生令他感到高兴。“能够被了解,感觉真 好。”他说道。“有了神的帮助,希望你能找到方法帮助我。”我们不只谈论他脊髓的事。每次为他做检查的时候,我们都会聊他以前在危地马拉的生活。
佩德罗有几次安排他的家人在我查房的时候探访,让我能够和他们一起讨论治疗方案和计划。“对不起,但是看来癌症已经变大了。”我告诉他们。我向他们 提及了接下来的手术、放射治疗的可能性以及肿瘤科医生正在考虑进行第三次化疗的事。但我承认,我并没有告诉他这一切的意义。说他几乎肯定会死得比他意料得 早,简直是太难了。
就像任何一位好医生一样,我知道如何让病患专注于正面的事物——“你的家人全都在这儿”,或者“看到你坐起来真好”,同时又尊重现实。但是,佩德罗平静地微笑,又热切地恳求我帮助他,不知何故使我比平时更难鼓起勇气传达坏消息。
佩德罗的女儿似乎几乎感觉得到我的担忧。她还不到八岁,但这并阻止不了她用怀疑医生的眼光盯住我,犹如我主宰着她父亲的命运一般。每当她这么做的时候,我就会向她微笑,然后把注意力放在佩德罗身上,并问道“我还能帮您什么吗?”
几天后,我前往芝加哥参加了一个座谈会。那里聚集了国内各地的姑息治疗专家,也包括病患的倡导者、伦理学家、社会工作者、内科专科医生、以及来自像 美国危重病护理护士协会及医院医学协会之类的组织代表。会议讨论核心的问题是:我们如何改善医院里的临终关怀?虽然每个人带来了不同的观点,但大家的感受 是:在医院死亡变得多么缺乏人情味、多么机械化、多么不人道。其中一位小组成员形容了她36岁的丈夫因为患上转移性结肠癌而去世的经历。她虽然每天看到众 多医生为治疗忙碌,但是当她年轻的丈夫临终时挣扎着呼吸的时候,没有人敢讨论不可避免的事。“没有人告诉我们任何东西。”她说道。
这个时候,我想起了佩德罗。我没有清楚地告诉他癌症的演变意味着什么,是不是逐渐将他推向住院死亡,让他经历涉及电击停止跳动的心脏、食物泥、每四个小时为了测量生命体征而叫醒他的死亡呢?
参加座谈会前,我写了一篇文章,说的是为无证病患给予临终关怀的难处。我特别形容了一名病患,这名来自危地马拉的男子,不愿进出紧急室索取止痛药 物,以此度过他剩下的几周性命。有了领事馆的协助,我和同事为他安排实现他回到他的祖国的临终遗愿。然而,我为这一名病患表现的注意与关怀,对另外一名病 患来说,却没了意义。我没有向佩德罗完整地解释他的预后,等于是没有尽我的责任。
告诉患者死亡这个坏消息,这真的是我的责任吗?Medicare上个月宣布,将开始为卫生保健提供者讨论临终选项给予补贴。这引发了一些有关究竟是 谁应该进行这样的讨论的新争议。澄清一个病患在她心脏停止跳动的时候想要被电击几次,是谁的责任?是重症监护医生吗?谁应该为病患提供知情、坦白的预后? 是肿瘤科医生吗?美国的医疗体系中有那么多的专家、轮班工作和移动部件,因此可能很难指定某一个人承担一名病患的照料的最终责任。在大家共同承担责任的情 况下,有些事务,例如,跟病患讨论他离死亡有多接近,可能会被忽略了。
尽管我不是佩德罗的肿瘤科医生,也不是介入性放射科医生,然而在他的众多医生当中,最能和他沟通的人就是我。我能说他的语言。照目前的情况看来,没 有任何方法能够保证,像佩德罗的病患,一定会得到有关不同治疗选择的辅导(或许他不想再经历另一轮的化疗),或者一定会得到帮助以便向家庭成员解释他们的 临终抉择(或许他不要在重症监护室里头度过他的最后时日)。
Medicare新的提案中规定,任何一位合格的团队成员——医生、护士、助理——都能够为讨论像佩德罗这样的病患可能面对的各种手术和介入所需的 时间计费。我在想,如果佩德罗入院的时候就有了这样的选择,其他人可能会发现我的遗漏,然后和我讨论;或许这个人会自己和佩德罗进行对话,然后为之计费。 Medicare的补贴计划不只是奖励进行困难的讨论;它也分配了责任。这是一种确定困难对话责任拥有感的方法。
芝加哥的会议结束后的第二天——也是Medicare 宣布其新计划的同一天——我试图在医院里头找佩德罗。当时不是轮到我工作,但是我想,或许可以告诉他新的提案,借此弥补我乏于清楚地沟通。遗憾的是,佩德 罗已经不在了。我从图表中看到,脊椎手术顺利地完成,而他甚至能够走着离开医院。
一个月后,我在癌症部门的一道门外看见了他的名字。自从我们上一次探访他至今,他的体重减轻了,而他也忍受了糟糕的事。他有一天早上试图走路的时 候,股骨因为严重地被肿瘤侵蚀而自发地断裂了。但是佩德罗不知何故依旧保持着他的笑容和风度。我告诉他,我们之间的对话让我感触良多,促使我写了一篇有关 他的文章,一篇我希望能帮助医生想想他们传达坏消息的方式的文章,而他也允许我使用他的名字。幸好,另一位医院医生花了时间和他进行那段困难的对话。佩德 罗和他的家人知道他的死期将至,因此正在为之做准备。
尽管如此,我忍不住还是感到专业上的羞耻。这种羞耻,就像护士提醒我忘了某件例行任务的时候感受到的一样;这种羞耻,让我偶尔会拳打自己的大腿,并说:“我下次真的要记得做那件事。”为了佩德罗,我真的要这么做。
相信这篇文章中医生所面临的沟通困惑,在现实生活当中许多医生都遇到过。这时,医生的职责,对患者及家属心理承受能力的担心,对医疗风险的规避,种种问题在医生心中五味杂陈。也许我们也需要一种鼓励性的政策,需要健全制度,能让医生轻松地进行沟通。