捉迷藏、踢足球、下河游泳……从3岁开始就经常摔倒的王鑫从未体验过这些本该属于无忧无虑的乡间少年所应有的快乐。如今15岁的他已不能下地，生活全靠年迈的外公外婆照料。

12岁的弟弟王洋也面临着同样的境遇，虽然还能勉强靠一根树枝做的拐杖走路，但是看着小伙伴们在教室里里外外嬉笑打闹，眼里满是与这个年纪不相称的落寞和忧伤。

两兄弟的遭遇源于相继患上渐冻人症，学名叫肌萎缩侧索硬化症。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

铜仁、武汉、北京……患病之初，父母也曾带他们辗转各地求医，随着积蓄渐渐花光，病情却随着时间渐渐恶化，无奈之下只能回到妈妈在贵州省玉屏县新店乡的老家静养。

在63岁的外婆龙相英眼里，两个孩子特别懂事。 “记得有一次，孩子的妈妈从广东买了药寄回来，当时只够一个孩子吃一个月，于是，我把一个人的药分成两份给孩子喝，王鑫知道后对我说：‘外婆，给弟弟喝 吧，不用给我了，弟弟还小，让他多喝点才可以好起来……’”龙相英数度哽咽。

王洋现在学校读六年级，不仅成绩不错，自尊心也强。学校大队辅导员韩绍珍说，为了保证王洋的安全，曾特意安排同路的学生接送，但都被王洋拒绝了。在学校组织的消防疏散演练活动中，安排学生去扶他，王洋却坚定地说：“谢谢，我可以的。”

不过，对于两兄弟来说，除了病痛，与亲人的分离也是莫大的折磨。

父母相识于打工所在地广东，他们的结合既没有传 统的仪式，也没有法律的认可，两人现已分手。自从3岁那年把王鑫送到外婆家，父亲只来过贵州三次，其中一次还是送妈妈回老家产下弟弟王洋。最后一次则是在 前年，“他来家里看两个孩子病越来越重，大概是想摆脱这个负担，从那之后电话就打不通了。”

在经历过求医无果的绝望后，妈妈又回到广东打工养家。心疼于几百块的路费，两个孩子一年仅能和妈妈见一次面。虽是如此，妈妈每年带回来的五六千元还不够两个孩子一个月的医药费。

由于这种种原因，两兄弟在人前渐趋沉默寡言。据韩绍珍介绍，王洋在学校很少和同学交流，课间基本是在座位上默默看书。而王鑫和外公外婆的话也越来越少，他唯一的陪伴，是舅舅花1000多块买来的一台电视机。

据新店乡副乡长郑美妮介绍，几年来，两兄弟的病 情逐渐加重，由于经济困难，家人只能买些普通的药膏给孩子们缓解病痛。“现在乡里把他们的户口从河南迁到了新店，两兄弟和母亲已办理了二类低保，一个月几 百块钱能够缓解些日常开销，但是巨额的医疗费用仍是无能为力。”郑美妮盼着社会各界和相关公益组织能够伸出援手，让兄弟俩早日缓解病情。